この度、会員の吉﨑有希絵さんより、肉腫患者の困りごとを医療者に伝えるための「冊子作成アンケート」への協力依頼をいただきました。
「肉腫患者の困りごとを可視化し、より良い医療のあり方を共に考えたい」という吉﨑さんの想いに賛同し、たんぽぽとしてもぜひ応援したいと考えております。
以下、吉﨑さんからのメッセージです。
年末のお忙しい時期とは存じますが、ぜひご一読いただき、お力添えをいただけますと幸いです。
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こんにちは！吉﨑有希絵と申します。
後腹膜脂肪肉腫を抱えており、肉腫の会たんぽぽの皆さまにいつもお世話になっています。
来年3月、大分県別府市で、第9回日本サルコーマ治療研究学会学術集会が開催されます。
毎年、この学術集会では「Patient Advocacy Program (PAP)」という患者と医療者がこれからの医療のありかたを共に考えるためのプログラムが企画され、今回の別府開催では「話してみよう／ 患者の困りごと、医療者の困りごと」をテーマに、患者と医療者がそれぞれの立場から「困りごと」について意見を共有し話し合う予定です。
とても良い機会なので、学術集会に参加する医療者・研究者・製薬企業の皆さまに、肉腫患者と家族の「困りごと」を伝えるための冊子をつくり、会場での配布を検討しています。
アンケートにご協力いただき、皆さまのご回答をまとめた冊子となる予定です。
今までSNSを中心にアンケートご協力者を募集していましたが、たんぽぽの運営の皆さまのご厚意で、たんぽぽHPと綿毛通信でも募集させていただくこととなりました。
多くの当事者（患者ご本人・ご家族ほか）の声を届ける機会にしたいと思っているので、ぜひご参加をご検討いただけたら嬉しいです。
詳細・参加方法などは、下記をご覧ください。
肉腫患者と家族の「困りごと」アンケートご協力のお願い
https://senaka-x.hatenablog.com/entry/2025/12/14/194325
登壇のお知らせ、冊子づくりの経緯
https://senaka-x.hatenablog.com/entry/2025/12/14/215320
回答期限が2025年12月27日（土）と短く、約60問も質問があります。（全問回答の必要はありません。）
師走のお忙しい時期に大変なお願いをして恐縮ですが、ご検討だけでもしていただければ幸いです。
（回答期限は12月27日ですが、文章の細かな編集は年明け1月11日まで何度でもしていただけます。詳細は上記リンク先をご覧ください。）
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