目次
1． 今後の問い合わせへの対応方針に関して
2． よくいただく質問に関して
2.1　治療法、病院選びなどに関する相談
2.2　肉腫に関する情報に関して
2.3　医師とのコミュニケーションに関して
2.4　仕事、勉学、生活の悩みについて
2.5　気持ちの問題に関して

１．今後の問い合わせへの対応方針に関して
2015年の発足以降、皆様の日頃のご支援のおかげで、弊会も各方面に認知され、活動範囲が広がって参りました。
その中で、さまざまなお問い合わせをいただく件数も増えており、従来通りの方針では、十分な対応が難しくなってきました。
弊会は、患者が各自の日常の生活や仕事と並行して運営しているため、回答を差し上げるまでにしばらく時間を要してしまうことがございます。
また、患者会という立場上、お問い合わせいただく皆様の 医療相談には直接的なアドバイスができません。
せっかくお問い合わせをいただいたにも関わらず、 望まれているような回答ができず、皆様の時間を無駄にしてしまうと思われることが度々ありました。
また、ご自身のお気持ちに関してご相談をいただくことも多いのですが、心理の専門家ではない立場で、継続的な対応を続けることは必ずしも適切なことではないとも考えております。可能な限り専門家にご相談いただくか、または弊会のお茶会をご利用いただくことをお勧めしております。

今後の問い合わせへの対応をよりスムーズに行うため、お問い合わせをいただく前に、下記の内容に当てはまるかどうかの確認をお願いいたします。
該当するお問い合わせをいただいても、下記とほぼ同じ内容の回答となる可能性が高いことをご承知おきください。

２．よくいただく質問に関して

2.1　治療法、病院選びなどに関する相談
現在おかかりになられている病院での治療方針や、他の治療法の可能性に関するお問い合わせを多くいただきます。また、現在とは別の病院での治療や、セカンドオピニオンに関するお問い合わせも多くいただきます。
弊会は患者が運営する団体であるため、このようなお問い合わせをいただいても、個別のケースに関する判断をすることはできません。下記はあくまでも一般的な指針となりますが、肉腫の治療の大前提となる内容ですので、ご確認をいただければ幸いです。

肉腫は希少がんであるため、多くの病院では診療経験が乏しく、適切な診断、治療が受けられない可能性があります。そのため、治療成績の向上や専門性の高い医療者の育成のため、診療拠点の集約化が進められております。こういった、肉腫治療の拠点となる病院で治療を受けられることを、弊会としてはお勧めしております。
具体的には、全国のがんセンターなどのがん専門病院や、大学病院などが該当しますが、病院選びに当たっては、治療を受けられる皆様のアクセスや生活を考慮することも重要となります。
病院選びの参考として、四肢の軟部肉腫の専門病院が公開されております。四肢の、とされていますが、実質的には四肢以外の部位の肉腫、骨の肉腫にも対応することが可能な病院となりますので、こちらをまずはご参照ください。
（「四肢軟部肉腫」を選択して、地域を選んでみてください）
https://hospdb.ganjoho.jp/rarespecialhosp/index.html
各病院での診療実績（患者数、手術数など）が公開されていますので、参考にしていただければと思います。

また、肉腫をはじめとした希少がんの診療に関する相談窓口として、全国で希少がんセンター、希少がんホットラインの設置が進められています。希少がんホットラインでは、看護師、がん専門相談員などが、希少がんに関する情報の提供と適切な診療を受けるための相談にのってくれます。ご自身で病院を探すのが難しい場合、様々な内容を総合的にご相談したい場合などは、こちらにお電話でご相談いただくことをお勧めします。
現在、主要な連絡先はこちらとなります。

国立がん研究センター中央病院　希少がんセンター　希少がんホットライン
https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/rcc/index.html　https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/support/physician_referral_service/hotline/index.html

名古屋大学医学部附属病院　希少がんセンター
希少がんホットライン
https://www.med.nagoya-u.ac.jp/hospital/departments/rare-cancer-c/index.html

大阪国際がんセンター　希少がんセンター　希少がんホットライン
https://oici.jp/hospital/department/rarecancer/

九州大学病院　希少がんセンター
希少がんホットライン
https://www.gan.med.kyushu-u.ac.jp/center/department/kishogan

東北大学病院　希少がんホットライン
https://www.cancercenter.hosp.tohoku.ac.jp/cmc/hotline.html

もしすでに、肉腫を治療する上で適切な病院におかかりの場合は、まずは現在の主治医に、よくご相談をいただくのが重要です（医師とのコミュニケーションに問題がある場合は、下記の別項目をご覧ください）。そうでない場合は、セカンドオピニオンなどの形で、これまでの検査情報、診療情報を持参し、信頼できる病院にご相談ください。
セカンドオピニオンは患者様の権利ですので、ためらわずに主治医にお願いをしてください。うまくいかない場合は、病院の患者相談窓口へ相談いただくとよろしいと思います。

2.2　肉腫に関する情報に関して
肉腫と診断されたことで、信頼できる情報を探すのに苦労される方も多いことと思います。
弊会としては、公的ながん情報機関、病院などが公開している情報から探すことをお勧めします。例として、がん情報サービスを挙げます。

がん情報サービス
https://ganjoho.jp/public/index.html
また、国立がん研究センター中央病院の希少がんセンターが主催する、各種希少がんに関してその分野の専門医が開設するセミナー「希少がんMeet the Expert」でも、これまでの内容が動画で公開されております。肉腫に関しても多く取り上げられていますので、該当する回をご視聴いただくと参考になると思います。
https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/rcc/Seminar_event/mte/index.html

インターネットでの検索では、信頼性に乏しい情報も多く出てくるためお気を付けください。また、ブログやSNSで個人が発信されている内容も参考にされる方がいらっしゃると思いますが、気持ちまで大きく影響を受けてしまうという声も聞きます。肉腫は、種類もできる場所も多種多様なため、他の方の事例が必ずしもご自身に当てはまるとは限りません。気になることは、信頼できる病院や医師にご相談いただくことをお勧めします。

2.3　医師とのコミュニケーションに関して
主治医にうまく気持ちが伝えられない、主治医の説明に納得できないという相談も多くいただきます。治療に当たっては、医師と患者がお互いに納得し合って進めていくことが重要です。2.1で述べた通り、まずは信頼できる病院で治療を受けることが前提となりますが、その場合で医師とのコミュニケーションに問題がある場合の対応策を考えたいと思います。
まず、主治医と十分なコミュニケーションができない場合、先生が忙しすぎて、外来で一人当たりに掛けられる時間が短い可能性があります。主治医としっかり話をしたい場合は、その旨を先生に伝え、どの時間帯なら時間が確保しやすいかを伺い、その時間に予約を入れてもらうようにお願いをしてみてください。
それでもうまくいかない場合は、外来の看護師に相談するのも良い手段かと思います。看護師は医師と患者の仲介をする役割です。看護師経由で再度先生にお願いをしていただけるかもしれないですし、外来に同席をお願いすることも可能です。ご家族が同席可能であれば、それも良いと思います。患者自身は、外来の席では意外と冷静になれないものです。他の方の目が入るだけで、お互いの意思疎通の齟齬を防止する役割も果たしますし、そこでの話を後で思い返す際も役に立ちます。先生の許可を得て、診察内容を録音させてもらうのも一つの方法かと思います。
その他には、病院の患者サポートセンター、患者相談窓口、がん相談支援センターなどに相談されるのもよろしいと思います。患者を包括的に支援するため、様々な窓口が設けられている病院が多いと思いますので、利用できる病院の機能はなるべく有効活用してください。
どのような対応をしても、現在の主治医に不安がある場合は、主治医の変更、転院を検討することも必要かと思います。

2.4　仕事、勉学、生活の悩みについて
肉腫と診断されても、これまでのご自身の生活を続けながら治療と両立している方は沢山いらっしゃいます。まずは、おかかりの病院のがん相談支援センターにご相談ください。専門の看護師やソーシャルワーカーが相談に乗ってくれるはずです。
治療に伴いお仕事を辞めた場合の復職の支援の相談もこちらからできます。

2.5　気持ちの問題に関して
肉腫と診断され、治療のことやこれからの生活のことで気持ちが落ち着かなくなってしまうのは当然のことです。
病院で対応できることとしては、精神腫瘍科の利用が挙げられます。これは、がんの患者・家族のメンタルケアのために設置された診療科で、がんに関しての知識が豊富な精神科医が対応してくれます。精神腫瘍科を設置している病院はまだまだ少ないかもしれないので、そうでなければ、一般の精神科、心療内科のご利用も有効かと思います。
また、弊会のお茶会にご参加いただくことで、他の肉腫患者様、ご家族様と体験や気持ちを共有することができます。別のイベントで開催がない月もありますが、基本的には毎月、オンラインかハイブリッド形式で開催しているので、どちらにお住まいの方でもご参加いただけます。詳しくは、直近のお茶会の案内をご覧ください。